#másqueundolor es una campaña donde tú también puedes hacer oír tu voz.

Voy a contar la historia de mi hija, que no la mía, aunque su historia por supuesto va muy ligada a la mía, pero la que sufre el dolor, el dolor físico, es ella. Mi hija, Ángela, tiene ahora 10 años, desde hace dos está diagnosticada de Artritis Idiopática Juvenil. Todo empezó hace dos años, cuando observamos que tenía los dedos de las manos inflamados, más que los dedos, justamente las falanges, y además no los podía doblar, cerrar las manos era imposible. Acudí a su pedíatra y dijo que era un proceso inflamatorio, la pautó Ibuprofeno, al mes la niña seguía igual, volví a ir, y ella insistió que era un proceso inflamatorio, un día acudí al hospital donde a la niña la siguen por una celiaquía, y se me ocurrió comentárselo a la doctora (de digestivo), rápidamente me dijo que bajara a reumatología y que la viese en ese momento el reumatólogo, el la sala de espera, la enfermera del reumatólogo, observando sus manos, simplemente observando las manos me dijo: "no te asustes, parece una artritis reumatóide, enseguida la vé el reumatólogo", en ese momento me confirmaron el diagnostico. Después se le inflamaron las rodillas, primero una y luego la otra, empezamos tratamiento con Metotrexato, y bueno, los brotes se han ido sucediendo, las manos las tiene bien, pero las rodillas y los tobillos le siguen dando la lata, ella es mas fuerte que yo, no se queja,parece que lo haya asumido, ni siquiera se queja con las inyecciones, simplemente dice, hoy no puedo andar, hoy no puedo correr, hoy no he jugado en el recreo, no puedo hacer gimnasia, etc... a veces pregunta,¿ cuando me voy a curar?, ya llevo mucho tiempo con las medicinas, ¿Cuándo me las quitan? y yo no sé que decirla. Me he dado cuenta de lo tremendamente fuertes que son los niños, y la capacidad de aguante del dolor, es cruel, muy cruel, en niños es tremendamente cruel, los impide saltar, correr, jugar, hacer las cosas normales que un niño debería hacer, cuando está con los brotes le doy antiinflamatorios, a parte de su medicación, le pongo frío, le doy duchas y baños calentitos, pero nada es suficiente, le calma un ratito solo, ¿ como le paro el dolor?, ¿Cómo consigo que no le duela?, ella acude a mí, "mamá me duele", sin llorar, sin quejarse, asumiendo su dolor y no sé como pararlo. Su historia es mi historia, su dolor es mi dolor, todo ya gira entorno a la enfermedad, si vamos de vacaciones, si planeamos montar en bici o hacer algo, no sabemos como estará mañana, si tendrá mucho dolor o poco, o habrá desaparecido. Me hace bien contarlo y saber que madres o niños que pasan por lo mismo me entienden.

- Rosa María León Saturio

Hola buenas noches. Voy a contar algo de mi historia clínica ya que a ala fecha no me han diagnosticado nada a ciencia cierta. Yo tengo 52 años y Hace aproximadamente 10 años fui a uno lugar de esos donde hacen exámenes no recuerdo exactamente pero se llama pero son como cuando ahy campañas y llegan médicos como dentistas, ginecólogos ambulantes y bueno me hicieron una densitometria de tobillo y según esto salí con falta de calcio y bueno acudí con mi médico familiar y después de algunos estudios me enviaron con el Rehumatologo quien me dijo que estaba empezando con artritis, y bueno empece con un tratamiento de almendronato, calcitriol y un calcio efervescente, pero en realidad yo he seguido con los dolores, son dolores que me permiten seguir con mi vida normal pero no dejan de molestar, y normalmente se dan por la noche cuando ya voy a descasar, posteriormente me vence el sueño y cuándo es hora de levantarme aveces tengo dormidas las manos, entonces yo quiero que alguien me ayude, por que en realidad n se lo que tengo, también me han hecho densitometrias ya más completas de columna y cadera y aparentemente hay ostopenia, pero insisto no me han dicho que es lo que tengo. Favor de ayudarme o bien canalizarme con el especialista correspondiente. Por su atención Mil gracias

- Mergi

Hola muy buenas. Tengo 28 años, desde hace unos 5 años vengo presentando inflamaciones en los dedos de las manos y derrames espontáneos en las rodillas. Tras varias visitas al médico de cabecera y siendo insistente, me mandan al Reumatólogo. Tras año y medio de estudio con analíticas y ecografias me dan el alta puesto que en ninguna de las analíticas aparecen factores reumáticos y en las ecografias todo esta normal. Casualidad que cada vez que acudía al Especialista nunca presentaba inflamaciones. El propio reumatólogo, que sí observa un quiste de baker en la rodilla, me manda al traumatólogo. El traumatólogo me dice que la rodilla está bien, y que el hecho de que se me inflame sin motivo aparente es un síntoma reumático. Tras alta, todo sigue igual, inflamaciones en manos y rodillas. Tras un año de insistencia al médico de cabecera, el cual tiene muy poco tacto, me vuelven a mandar al especialista, esta vez al traumatólogo, ya que en Andalucía actualmente para ir al Reumatólogo tienes que pasar por el traumatólogo. Es aquí donde todo cambia un poco. El día de la consulta presentaba inflamaciones en los dedos de las manos. Me recibe el doctor un viernes y nada más verme, me dice que esas inflamaciones son reumáticas, con características psoriásicas, y me da cita para el lunes siguientes para que le cuente mi historial y todos mis problemas. Tras acudir a la cita, comienzo con tratamiento de metotrexato y deflazacort. Con este tratamiento llevo 7 meses, de los cuales 5 meses han sido estupendos, sin apenas inflamaciones, pero desde hace dos meses estoy volviendo a inflamaciones. Hoy 21 de Febrero de 2014, presento inflamación en la palma de la mano derecha que me impide tener el dedo corazón extendido y flexionarlo por completo; y dedo índice de mano izquierda con leve inflamación. Aún así, me he propuesto no pararme, seguir caminando. Ayer hice 3000 metros nadando y antes de ayer 50 km en bici. Proverbio Indio: "Cuando por los años no puedas correr, trota. Cuando no puedas trotar, camina. Cuando no puedas caminar, usa el bastón...PERO NUNCA TE DETENGAS!!!!

- Felipe

Soy un varón de 42 años. Padezco psoriasis y el fenómeno de Raynaud desde los 11 años. Cuando me ingresaron en el 12 de Octubre por primera vez a los 15 años me advirtieron de una posible complicación articular. Pasaron los años y mi psoriasis. lejos de mejorar, se convirtió en grave por lo que tuve que pasar por varios tratamientos sistémicos hasta llegar a los biológicos en 2006 con el primer brote artrítico que me produjo derrames en varias articulaciones. Desde entonces he probado con varios de ellos y fueron controlando los efectos de la enfermedad e incluso corrigieron en parte mi problema dérmico. En 2012 sufrí un fuerte brote artrítico y desde entonces no sé lo que es un día sin dolor. Volví a tomar antiinflamatorios y analgésicos de forma regular. Estuve de baja varios meses y sin solución porque por problemas presupuestarios un conocido hospital de Madrid se negó a asumir el coste del nuevo biológico al considerar mi dolencia como "dermatológica". Finalmente mis dermatólogos, en cuyas manos llevo más de 20 años, recondujeron la enfermedad con la ayuda de un reumatólogo privado.Comencé a tomar opiodes y retorné al trabajo, pero el estrés y la sedestación prolongada provocaron un nuevo brote que dura hasta hoy. El futuro lo veo incierto y lleno de desesperanza. Esta enfermedad se lleva las ilusiones y la economía de muchas personas por delante. Los mensajes positivos por sí solos no curan si no los acompañamos de una dotación económica y de un reconocimiento social del padecimiento. Me sorprende que digan que la enfermedad no es por sí "grave" en un punto de este sitio web. Gracias no obstante por la labor. Un saludo. Anselmo.

- Anselmo

hola soy una chica de 44 años y a los 40 me diagnosticaron la enfermedad del síndrome de bechet una enfermedad autoinmune que ataca a las zonas húmedas (ojos,boca y genitales) a la piel y las articulaciones y el tratamiento es con corticoides quisiera que me aconsejaran como evitar los brotes o si se puede tratar con algo natural que no sea el corticoides.Un saludo gracias

- lidia

Hola, tengo 43 años y hace tres me diagnosticaron artitris psoriásica , anteriormente la médico de cabecera me receto antiflamatorios y paracetamol, a corto plazo no me hacían nada. Me mando al reumatólogo y empezaron a darme inyecciones de metrotexato 1 vez a la semana, así 1 año y no notaba mejoría. Decidí dejarlo y empece con la alimentación macrobiotica, al principio me fue bien, pero ahora tengro brotes de vez encuando y se me hincha la rodilla derecha y el pie izquierdo, a parte del dedo indice de la mano derecha que lo tengo torcido y con mucho dolor. No quiero tomar medicamentos tan fuertes porque tienen unos efectos secundarios ...... A veces estoy bien y otras rachas mal," no sé lo que es estar un día sin dolor". Yo soy muy animada, me voy a bailar etc... aunque tenga mis momentos de bajón. Bueno un beso a todos y animo.....Ana

- Ana5